Jude
Soutenons Jude, 12 ans, atteint du syndrome de Fraser
Jude est un garçon de 12 ans atteint d’un syndrome rare, le syndrome de Fraser, qui lui a imposé dès la naissance un parcours médical extrêmement difficile. Il a déjà subi de nombreuses opérations et en affrontera encore beaucoup d’autres.
Dès sa naissance, les médecins annoncent un diagnostic effrayant :
« Votre enfant sera sourd, muet, aveugle, déficient mental. Nous ne savons pas s’il pourra marcher, mais il vivra… »
Pour beaucoup, ces mots auraient été synonymes de fatalité.
Pour Jude et ses parents, ils ont été un point de départ.
Grâce à une détermination sans faille, un immense travail de stimulation et un courage admirable, Jude a dépassé de nombreuses limites qu’on lui avait imposées.
Aujourd’hui, Jude reste un enfant atypique, avec un visage différent et une cécité partielle, mais il est surtout curieux, intelligent, passionné de musique et de géographie, et avide de découvrir le monde.
Un traitement indispensable et très coûteux
Jude a besoin de soins oculaires plusieurs fois par jour. Le traitement dont il dépend n’est plus commercialisé, et la crème de remplacement n’est pas remboursée : 10 € le tube de 5 ml, soit un tube tous les 2 à 3 jours. Un coût énorme, auquel sa famille doit faire face à vie.
Aider Jude
Pour prolonger l’élan initié lors de la soirée caritative du 24 octobre 2025, un guichet de dons a été créé sur HelloAsso.
Soutenir Jude :
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