Jade
Jade, 9 ans
Jade est née le 9 décembre 2016. Quelques semaines après sa naissance, elle fait ses premières crises d’épilepsie. En septembre 2017, le diagnostic tombe : Jade est atteinte du trouble CDKL5, une maladie génétique rare qui empêche son cerveau de se développer normalement.
Jade fait partie des enfants les plus sévèrement touchés. Aujourd’hui, à 9 ans, elle a le développement d’un bébé de 6 mois : elle ne tient pas assise, ne marche pas, ne parle pas et dépend des autres pour chaque geste du quotidien. Malgré cinq traitements, elle fait encore 3 à 4 crises d’épilepsie par jour.
Depuis septembre 2025, Jade est accueillie en journée au centre Les Soleillets, à Aix-en-Provence. Le reste du temps, c’est toute sa famille qui l’entoure : son papa Clément, sa maman Sandrine, qui a arrêté son métier d’aide-soignante pour s’occuper d’elle, et sa grande sœur Léa, sa complice de toujours. Une équipe soudée, qui le prouve chaque jour : le handicap change une vie, mais n’empêche pas la vie.
Ce dont Jade a besoin
L’état de Jade s’est aggravé ces derniers mois. L’équipe médicale qui la suit à domicile recommande deux équipements pour son confort et sa sécurité :
| Équipement | Prix | Reste à charge pour la famille |
|---|---|---|
| Lit médicalisé sécurisé, avec barrières de 80 cm pour la protéger pendant ses crises | 5 107 € | 3 077 € (après Sécurité sociale et mutuelle) |
| Chariot de douche, pour ses soins d’hygiène en toute sécurité | 4 189 € | 4 189 € (aucune prise en charge, demande d’aide MDPH en cours) |
La Fraternelle Casablu s’engage
Touchés par l’histoire de Jade et de sa famille, nous avons décidé de les aider en ouvrant une cagnotte sur HelloAsso. Chaque don, même modeste, rapproche Jade de ces équipements. Et si vous ne pouvez pas donner, partager la cagnotte autour de vous est déjà une aide précieuse.
Vos dons ouvrent droit à une réduction d’impôt de 66 % : un don de 50 € ne vous coûte que 17 €.
Merci pour Jade. 💙
